Una rete per agevolare l’integrazione
Sindrome di Down e di Prader Willi: così le famiglie si organizzano per diffondere informazioni e condividere esperienze
Far conoscere sindromi rare, diffondere l’immagine reale delle persone che ne sono affette e promuovere la cultura dell’integrazione e della valorizzazione delle diversità, oltre a essere un punto di riferimento per i familiari delle persone colpite da patologie. Sono questi i punti fermi delle associazioni di volontariato che, a Salerno, si occupano di sindromi rare.
Nascono principalmente dal raggruppamento di famiglie con gli stessi problemi e le stesse sensibilità, come spiegano i diretti interessati: «La nostra associazione nasce cinque anni fa dall’idea di sei mamme di bambini affetti da sindrome di Down. Ci siamo resi conto che a Salerno non c’erano associazioni del genere, una carenza rispetto al nord Italia. E allora, a coronamento di un cammino condiviso fin dal 2009, abbiamo fondato l’associazione», racconta Barbara Pierri, presidente di Pianeta 21 Salerno, organizzazione di volontariato costituita da genitori e familiari di persone con la sindrome di Down. Nasce nel 1997, invece, l’Associazione Prader Willi Campania, con sede a Salerno: «Siamo un gruppo di genitori di bambini con la sindrome di Prader Willi, una patologia genetica appartenente alle malattie rare, un difetto genetico, le cui cause sono ancora sconosciute, presente fin dalla nascita. Con l’associazione intendiamo aiutare e supportare le persone affette da questa sindrome e i loro familiari», spiega il presidente Eugenio Grimaldi. Le associazioni sono impegnate soprattutto in campagne di informazione. «Abbiamo un raggio di azione regionale perché parliamo di una malattia rara – spiega Grimaldi – e siamo impegnati in un lavoro di informazione, per far conoscere questa patologia che colpisce una persona su 25mila. In Campania ci sono una sessantina di persone interessate da queste sindrome. Una ventina di anni fa, questa patologia non era conosciuta come ora. Cerchiamo di essere un punto di riferimento per chi chiede informazioni sulla sindrome: l’attività telefonica è quella che prende più tempo. Quando ci chiamano le famiglie con bambini piccoli proviamo a tranquillizzarli, diamo loro consigli sull’alimentazione… Cerchiamo di dare tutte le informazioni possibili ai genitori».
«Siamo impegnati principalmente nelle attività di informazione e sostegno per le famiglie con disabilità – spiega – Si informano le famiglie sui diritti delle persone con disabilità, ci si confronta» Diversi i progetti in cantiere e in itinere: «Il 28 ottobre abbiamo organizzato il terzo forum regionale di approfondimento per famiglie e operatori campani sulla sindrome di Prader Willi. Abbiamo scelto la formula del forum per fare in modo che le famiglie possano formulare direttamente le domande ai professionisti presenti – racconta Eugenio Grimaldi – A breve partiremo con una campagna informativa negli ospedali della provincia in cui c’è la terapia intensiva neonatale. Penso a Salerno, Nocera, Vallo della Lucania e Battipaglia: la diagnosi precoce della sindrome è importante. Un bambino con la sindrome di Prader Willi all’inizio non ha suzione, mangia poco. Poi, passata questa fase, comincia a mangiare e diventa difficile fargli perdere peso: un bambino Prader ha un metabolismo lento e non ha il senso di sazietà con conseguenze che poi affiorano nella vita».
«Abbiamo dei progetti di punta – spiega Barbara Pierri - come quello denominato “0-3”, destinato ai bambini fino a tre anni, che mira al potenziamento dello sviluppo cognitivo e ortopedico per la prevenzione dei problemi della bocca. È importante perché si tende a prescrivere la logopedia presso i centri convenzionati solo dopo i tre anni. Invece si deve intervenire prima. Contiamo molto anche sul progetto “Autonomie e possibilità”, che si rivolge ai giovani adulti e adolescenti con la sindrome di Down per dare loro autonomie esterne rispetto alle famiglie; un progetto importante nell’ottica dell’autonomia lavorativa e abitativa».
Ma i salernitani quanto sono sensibili a questi temi? «Da quando abbiamo fondato l’associazione, tutti si sono mostrati disponibili e sensibili ai temi trattati», dice Grimaldi. «Ci sono delle differenze tra i comportamenti nella città di Salerno e in provincia: a Salerno città la situazione è più pronta, inclusiva. Ma va detto che i referenti istituzionali sono stati sempre pronti e disponibili» racconta Pierri. Qualche difficoltà in più, invece, per le adesioni delle famiglie: «Parecchi chiamano per avere informazioni e non aderiscono – spiega Grimaldi – È come se si tendesse sempre a nascondere la patologia. Forse è un problema del Sud: si chiede senza mettersi in gioco». «Le famiglie sono spesso scettiche. Forse è anche una forma di difesa, una paura del confronto. Ma è importante rendersi conto quando sia importante riunirsi per tutelare al meglio le persone con disabilità. Non è retorica: essere disabili al Sud significa avere meno opportunità. Le famiglie devono rimboccarsi le maniche: le invitiamo ad associarsi per combattere gli stereotipi che da sempre sono legati alla sindrome di Down. È importante pensare ai progetti di vita delle persone affette da questa sindrome e alla loro autonomia».
Barbara Ruggiero
©RIPRODUZIONE RISERVAT
Le puntate precedenti sono state dedicate alle associazioni del soccorso, ai cori, ai ciclisti, agli escursionisti, agli animalisti, ai militari in pensione, agli universitari, al Rotary, ai Lions, alla lotta alle dipendenze, alle associazioni impegnate nell’aiutare i poveri, a quelle di ex allievi di istituti scolastici della città, alle associazioni che assistono i malati oncologi e a quelle che si interessano di beni culturali e sono state pubblicate, rispettivamente, il 9, 16, 23 e 30 luglio, il 6, 20 e 27 agosto, il 3, 10, 17 e 24 settembre, l'1, 7 e 15 ottobre)
Nascono principalmente dal raggruppamento di famiglie con gli stessi problemi e le stesse sensibilità, come spiegano i diretti interessati: «La nostra associazione nasce cinque anni fa dall’idea di sei mamme di bambini affetti da sindrome di Down. Ci siamo resi conto che a Salerno non c’erano associazioni del genere, una carenza rispetto al nord Italia. E allora, a coronamento di un cammino condiviso fin dal 2009, abbiamo fondato l’associazione», racconta Barbara Pierri, presidente di Pianeta 21 Salerno, organizzazione di volontariato costituita da genitori e familiari di persone con la sindrome di Down. Nasce nel 1997, invece, l’Associazione Prader Willi Campania, con sede a Salerno: «Siamo un gruppo di genitori di bambini con la sindrome di Prader Willi, una patologia genetica appartenente alle malattie rare, un difetto genetico, le cui cause sono ancora sconosciute, presente fin dalla nascita. Con l’associazione intendiamo aiutare e supportare le persone affette da questa sindrome e i loro familiari», spiega il presidente Eugenio Grimaldi. Le associazioni sono impegnate soprattutto in campagne di informazione. «Abbiamo un raggio di azione regionale perché parliamo di una malattia rara – spiega Grimaldi – e siamo impegnati in un lavoro di informazione, per far conoscere questa patologia che colpisce una persona su 25mila. In Campania ci sono una sessantina di persone interessate da queste sindrome. Una ventina di anni fa, questa patologia non era conosciuta come ora. Cerchiamo di essere un punto di riferimento per chi chiede informazioni sulla sindrome: l’attività telefonica è quella che prende più tempo. Quando ci chiamano le famiglie con bambini piccoli proviamo a tranquillizzarli, diamo loro consigli sull’alimentazione… Cerchiamo di dare tutte le informazioni possibili ai genitori».
«Siamo impegnati principalmente nelle attività di informazione e sostegno per le famiglie con disabilità – spiega – Si informano le famiglie sui diritti delle persone con disabilità, ci si confronta» Diversi i progetti in cantiere e in itinere: «Il 28 ottobre abbiamo organizzato il terzo forum regionale di approfondimento per famiglie e operatori campani sulla sindrome di Prader Willi. Abbiamo scelto la formula del forum per fare in modo che le famiglie possano formulare direttamente le domande ai professionisti presenti – racconta Eugenio Grimaldi – A breve partiremo con una campagna informativa negli ospedali della provincia in cui c’è la terapia intensiva neonatale. Penso a Salerno, Nocera, Vallo della Lucania e Battipaglia: la diagnosi precoce della sindrome è importante. Un bambino con la sindrome di Prader Willi all’inizio non ha suzione, mangia poco. Poi, passata questa fase, comincia a mangiare e diventa difficile fargli perdere peso: un bambino Prader ha un metabolismo lento e non ha il senso di sazietà con conseguenze che poi affiorano nella vita».
«Abbiamo dei progetti di punta – spiega Barbara Pierri - come quello denominato “0-3”, destinato ai bambini fino a tre anni, che mira al potenziamento dello sviluppo cognitivo e ortopedico per la prevenzione dei problemi della bocca. È importante perché si tende a prescrivere la logopedia presso i centri convenzionati solo dopo i tre anni. Invece si deve intervenire prima. Contiamo molto anche sul progetto “Autonomie e possibilità”, che si rivolge ai giovani adulti e adolescenti con la sindrome di Down per dare loro autonomie esterne rispetto alle famiglie; un progetto importante nell’ottica dell’autonomia lavorativa e abitativa».
Ma i salernitani quanto sono sensibili a questi temi? «Da quando abbiamo fondato l’associazione, tutti si sono mostrati disponibili e sensibili ai temi trattati», dice Grimaldi. «Ci sono delle differenze tra i comportamenti nella città di Salerno e in provincia: a Salerno città la situazione è più pronta, inclusiva. Ma va detto che i referenti istituzionali sono stati sempre pronti e disponibili» racconta Pierri. Qualche difficoltà in più, invece, per le adesioni delle famiglie: «Parecchi chiamano per avere informazioni e non aderiscono – spiega Grimaldi – È come se si tendesse sempre a nascondere la patologia. Forse è un problema del Sud: si chiede senza mettersi in gioco». «Le famiglie sono spesso scettiche. Forse è anche una forma di difesa, una paura del confronto. Ma è importante rendersi conto quando sia importante riunirsi per tutelare al meglio le persone con disabilità. Non è retorica: essere disabili al Sud significa avere meno opportunità. Le famiglie devono rimboccarsi le maniche: le invitiamo ad associarsi per combattere gli stereotipi che da sempre sono legati alla sindrome di Down. È importante pensare ai progetti di vita delle persone affette da questa sindrome e alla loro autonomia».
Barbara Ruggiero
©RIPRODUZIONE RISERVAT
Le puntate precedenti sono state dedicate alle associazioni del soccorso, ai cori, ai ciclisti, agli escursionisti, agli animalisti, ai militari in pensione, agli universitari, al Rotary, ai Lions, alla lotta alle dipendenze, alle associazioni impegnate nell’aiutare i poveri, a quelle di ex allievi di istituti scolastici della città, alle associazioni che assistono i malati oncologi e a quelle che si interessano di beni culturali e sono state pubblicate, rispettivamente, il 9, 16, 23 e 30 luglio, il 6, 20 e 27 agosto, il 3, 10, 17 e 24 settembre, l'1, 7 e 15 ottobre)