«Sono malato e ho perso tutto, aiutatemi»

Scoprire a 43 anni di avere una rara malattia genetica e di conseguenza non riuscire a trovare il lavoro e rimanere senza un reddito proprio.

È la storia particolare di Carmine Giordano, 46 enne. «Faccio appello allo Stato, agli uffici comunali del ramo sociale affinché possano darmi una mano», dice Giordano, affetto da pseudoxantoma elastico (Pxe), un raro disordine “ereditario” che interessa il tessuto connettivo. Le fibre elastiche, infatti, mineralizzano per deposizione di calcio ed altri minerali. Ciò comporta rigidità e fragilità delle fibre con alterazioni nella pelle, negli occhi, nel sistema cardiovascolare e nel sistema gastrointestinale.

Nel 2000 è stato identificato il gene responsabile, l’ “ABCC6”, e sono state descritte oltre 300 diverse mutazioni. Tuttavia non è stata trovata ancora una cura definitiva e molto resta ancora da fare. Nel 2013, Giordano avverte le prime avvisaglie con fastidi agli occhi. Attivo nel campo della ristorazione, aveva lavorato molto al nord, a Como e Monza. Aveva aperto anche a Nocera una enoteca molto conosciuta. In precedenza aveva svolto i più svariati lavori come muratore, imbianchino.

Poi qualcosa ha iniziato ad incrinarsi. La visita all’occhio, i primi accertamenti. Quindi, il responso. Ora rischia, in pochi anni, di diventare cieco. Le cure costose, i tempi biblici dell’Asl, la mancata risposta a diversi appelli da parte dell’amministrazione, sono alcuni degli ostacoli trovati. «Devo fare uno screening ogni quattro mesi. Ma l’Asl è lenta e io necessito di controlli. Così sono costretto a rivolgermi ad altre strutture pagando laute somme. Mi sono rivolto tempo fa agli uffici delle politiche sociali del Comune ma non ho avuto nessun apporto. Vorrei sapere allora se esiste un sussidio che mi permetta di sostenere le cure mediche. Andrebbe anche bene avere consigli nel campo lavorativo in modo da poter ritornare a lavorare e riconquistarmi la dignità. Per adesso qualsiasi richiesta però è caduta nel dimenticatoio».

Giordano è stato considerato invalido al 46 per cento. Non avendo più stipendio, è costretto a vivere nella casa ereditata dai defunti genitori. «Fui scartato dai sussidi sociali perché il mio Isee, stando sotto il tetto di mia sorella, è superiore alla media dei poveri».

Davide Speranza

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