«Pazienti non collaboranti Serve un polo sanitario»
Lo chiedono con forza i genitori di Cristiana, affetta da sindrome di Angelman Da anni portano avanti la loro battaglia per le famiglie ed i malati più delicati
Un polo sanitario per i pazienti non collaboranti. È il sogno di Giovanna e Roberto rispettivamente mamma e papà di Cristiana, 31 anni salernitana, affetta dalla sindrome di Angelman. Una malattia rara, figlia di un gene capriccioso, così come la definisce mamma Giovanna che si è manifestata quando Cristiana aveva compiuto gli otto mesi di vita. Nei ricordi di Giovanna Portanova il tempo sembra essersi fermato a quei momenti: «Era una bambina normale non presentava alcun sintomo particolare - dice con gli occhi lucidi - poi dopo una banale influenza, una bronchiolite per la precisione, così come fu diagnosticata all’epoca dei fatti, Cristiana cominciò a manifestare i sintomi della malattia. Non si reggeva più sulla schiena da seduta e capimmo immediatamente che qualcosa non andava, la nostra bambina non era più quella di prima». Da allora, ne è passata di acqua sotto i ponti. Tante sono state le esperienze vissute dalla famiglia di Cristiana che ha attraversato le varie fasi della vita, sorretta dall’amore dei genitori, delle sorelle Mariflora e Roberta, del fratello Pierluca, della zia Annamaria e di tutti gli altri componenti della famiglia che non hanno mai fatto mancare l’affetto alla piccola grande donna di casa.
Nella buona e nella cattiva sorte, si recita al momento del matrimonio, e così è stato ed è anche per Cristiana che di fasi delicate, nel suo percorso ne ha vissute eccome: «Per avere la diagnosi esatta della sua malattia - ricorda Giovanna - abbiamo aspettato 16 anni. Sono tanti, troppi... In questo periodo Cri Cri è stata sottoposta a diverse terapie sperimentali, ad indagini e chi più ne ha più ne metta senza mai, dico mai, avere una diagnosi certa. Abbiamo trascorso anni bui illuminati solo dalla luce degli occhi di nostra figlia che ci parla in questo modo, con il suo sguardo». Non parla, Cristiana, ma si fa capire come può. Con mamma, papà, fratello e sorelle il dialogo è continuo seppure senza voce. È un silenzio che fa rumore, quello della riccioluta Cri Cri, che i genitori più volte hanno cercato di denunciare attraverso vari canali e vie di sensibilizzazione ma il risultato è stato sempre il nulla di fatto. Giovanna ha fatto da mamma ma anche da maestra, perché sua figlia è rimasta a scuola fino all’età di otto anni. «Difficile da tenere tranquilla - dice Giovanna - anche perché alternava momenti sereni a vere e proprie fasi di irrequietezza e non ci è sembrato opportuno lasciarla sola anche per poche ore». Dal buio alla diagnosi, ma con un unico pensiero, quello di offrire a Cristiana un’esistenza dignitosa. Giovanna e Roberto si battono per questo, da anni, da sempre e lo faranno ancora. Terapie non ce ne sono, se non quelle sperimentali offerte dalla medicina d’oltreoceano ma è necessario, che qui ed ora anche i pazienti non collaboranti come Cristiana, abbiano a disposizione un punto di riferimento dove rivolgersi in caso di necessità. «Per un problema alla lingua - dice Giovanna - una leucopenia, ci siamo dovuti sobbarcare chilometri e chilometri di autostrada ed automobile ma abbiamo trovato uno degli specialisti più preparati ed amorevoli verso questi pazienti, il professor Eugenio Raimondi, che ha operato Cristiana in una clinica privata di Roma, Karol Wojtyla Hospital, che offre assistenza a 360 gradi. Ma se ci dovesse essere un’urgenza, le alternative non ci sono...». Il grido dei coniugi Salvi arriva forte e chiaro. Giovanna, l’ha anche tradotto in un libro, “Disperatamente”, presentato, tra l’altro a casa Sanremo diversi anni fa. Ma non è un grido disperato, anzi, è un inno alla speranza: «Perché tutte le rose blu come Cristiana, blu perché rare e quindi speciali - conclude Roberto - possano avere attenzione e non rimanere nel limbo degli invisibili. Nostra figlia, è la cosa più bella che abbiamo, ci ha insegnato l’essenza della vita che vivevamo in superficie, adesso ne siamo immersi e vogliamo renderla unica e speciale». Proprio come Cri Cri...
Carla Polverino
©RIPRODUZIONE RISERVATA
Nella buona e nella cattiva sorte, si recita al momento del matrimonio, e così è stato ed è anche per Cristiana che di fasi delicate, nel suo percorso ne ha vissute eccome: «Per avere la diagnosi esatta della sua malattia - ricorda Giovanna - abbiamo aspettato 16 anni. Sono tanti, troppi... In questo periodo Cri Cri è stata sottoposta a diverse terapie sperimentali, ad indagini e chi più ne ha più ne metta senza mai, dico mai, avere una diagnosi certa. Abbiamo trascorso anni bui illuminati solo dalla luce degli occhi di nostra figlia che ci parla in questo modo, con il suo sguardo». Non parla, Cristiana, ma si fa capire come può. Con mamma, papà, fratello e sorelle il dialogo è continuo seppure senza voce. È un silenzio che fa rumore, quello della riccioluta Cri Cri, che i genitori più volte hanno cercato di denunciare attraverso vari canali e vie di sensibilizzazione ma il risultato è stato sempre il nulla di fatto. Giovanna ha fatto da mamma ma anche da maestra, perché sua figlia è rimasta a scuola fino all’età di otto anni. «Difficile da tenere tranquilla - dice Giovanna - anche perché alternava momenti sereni a vere e proprie fasi di irrequietezza e non ci è sembrato opportuno lasciarla sola anche per poche ore». Dal buio alla diagnosi, ma con un unico pensiero, quello di offrire a Cristiana un’esistenza dignitosa. Giovanna e Roberto si battono per questo, da anni, da sempre e lo faranno ancora. Terapie non ce ne sono, se non quelle sperimentali offerte dalla medicina d’oltreoceano ma è necessario, che qui ed ora anche i pazienti non collaboranti come Cristiana, abbiano a disposizione un punto di riferimento dove rivolgersi in caso di necessità. «Per un problema alla lingua - dice Giovanna - una leucopenia, ci siamo dovuti sobbarcare chilometri e chilometri di autostrada ed automobile ma abbiamo trovato uno degli specialisti più preparati ed amorevoli verso questi pazienti, il professor Eugenio Raimondi, che ha operato Cristiana in una clinica privata di Roma, Karol Wojtyla Hospital, che offre assistenza a 360 gradi. Ma se ci dovesse essere un’urgenza, le alternative non ci sono...». Il grido dei coniugi Salvi arriva forte e chiaro. Giovanna, l’ha anche tradotto in un libro, “Disperatamente”, presentato, tra l’altro a casa Sanremo diversi anni fa. Ma non è un grido disperato, anzi, è un inno alla speranza: «Perché tutte le rose blu come Cristiana, blu perché rare e quindi speciali - conclude Roberto - possano avere attenzione e non rimanere nel limbo degli invisibili. Nostra figlia, è la cosa più bella che abbiamo, ci ha insegnato l’essenza della vita che vivevamo in superficie, adesso ne siamo immersi e vogliamo renderla unica e speciale». Proprio come Cri Cri...
Carla Polverino
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