Malattie rare In città la campagna d’informazione

In pochi sanno che la malformazione di Chiari 1, caratterizzata dalla discesa della parte inferiore del cervello, può essere priva di sintomi fino all’età adulta. E non di più, le persone che conoscono la Siringomielia, affezione cronica del midollo spinale in grado di provocare compressioni e lesioni alle fibre nervose del midollo stesso. Del resto, si contano sulle dita i salernitani interessati ad approfondire tali tematiche. Ad osservarlo, i volontari del Comitato regionale Malattie Rare capitanato da Orfeo Mazzella che, proprio in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, con un gazebo informativo sul lungomare, all’altezza del bar Nettuno, sensibilizzeranno, in questo week-end, i salernitani su tali affezioni e malformazioni. Mentre Mazzella punta il dito contro la «sostanziale incertezza sui finanziamenti ed i co- finanziamenti Stato-Regione per le malattie rare», nonostante i bisogni dei degenti e delle famiglie, la volontaria Lucia Postiglione, durante la divulgazione del materiale informativo, ieri mattina, ha notato l’indifferenza che aleggia in città. «E’ triste avvertire oltre che diffidenza, indifferenza da parte della maggior parte dei cittadini cui abbiamo tentato di offrire dei volantini – ha detto – In molti hanno risposto di non essere interessati».(m.p.)

©RIPRODUZIONE RISERVATA