Legge regionale sull'autismo, i genitori: "Uno spiraglio di luce per i nostri figli"

SALERNO. Finalmente anche la Regione Campania ha una sua legge che disciplina l’organizzazione dei servizi per chi è affetto da autismo, disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche. Dopo numerose battaglie portate avanti da genitori di bambini autistici, si è riusciti a mettere d’accordo le parti coinvolte ottenendo un risultato che allinea la Regione alla normativa nazionale e internazionale. Innanzitutto, per la prima volta, alla famiglia, in quanto parte attiva del percorso di vita dei propri figli, è stato riconosciuto un ruolo di partecipazione nella stesura del piano abilitativo-riabilitativo. L’Asl, infatti, dovrà dialogare anche con i genitori, oltre che con scuola e Comune, proprio per pianificare il progetto di intervento su ogni singolo paziente.
Altro passaggio chiave su cui si sofferma la nuova norma, è la necessità di interventi sinergici: Asl, famiglia-casa, scuola, sociale e più figure professionali specialistiche saranno artefici di un percorso coordinato che vedrà come obiettivo primario l’attivazione precoce della presa in carico globale. Il tutto, finalizzato ad un progetto di intervento personalizzato, adattato all’età, alla crescita e ai relativi cambiamenti che possono subentrare in fase evolutiva. La legge numero 26 del 28 settembre 2017 riconosce anche la necessità di disporre di un piano di iniziative e progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie. Per sostegno, si include anche l’aspetto economico che fino ad oggi è gravato esclusivamente sulle spalle di quanti avevano il problema ed erano costretti a fare ricorso a costosissime terapie private. L’Asl potrà decidere, inoltre, di impiegare le figure professionali che già stanno lavorando con i pazienti, assumendo o convenzionandone le prestazioni. Altro passo importantissimo, riguarda l’istituzione presso le Asl di Nuclei di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, formati da professionisti del settore che potranno prescrivere i programmi abilitativi-riabilitativi con metodi scientificamente provati. Il Nucleo, inoltre, svolgerà figura di raccordo tra tutti i soggetti coinvolti e azione di informazione, attuazione e controllo del programma di vita per ogni singolo caso.
«Ogni legge è migliorabile nel tempo, sulla base di osservazioni su campo. Per il momento siamo soddisfatti – dichiara Maurizio Mastrogiovanni, presidente dell’associazione Aba Aiutiamo i bambini autistici – Possiamo definirla uno spiraglio di luce. Dovranno trovare le necessarie coperture finanziarie per poter garantire, su tutto il territorio campano, equità di applicazione della legge. Purtroppo non c’è contezza sul numero dei casi di bambini e adolescenti autistici nelle singole province e nella regione, questo ci preoccupa perché per fare una pianificazione seria bisognerà capire prima bene quanti sono i problemi da affrontare e poi reperire le risorse economiche necessarie. Altro nodo cruciale sarà la capacità delle singole Asl di attuare quanto scritto nella legge e soprattutto la capacità di controllo sull’applicazione».
I genitori, insomma, non si dicono scontenti ma legittimamente nutrono qualche riserva su alcuni aspetti che potrebbero compromettere l’efficacia dell’impegno profuso fino a questo momento.
«Le scuole, i Comuni e i servizi sociali, sapranno mettersi in discussione e confrontarsi con le famiglie? Per organizzarsi – continua Mastrogiovanni - ci sarà tempo fino a marzo 2018. Siamo fiduciosi che si rispettino i termini ma resteremo costantemente vigili. Troppo tempo è passato per ottenere su carta il riconoscimento dei diritti dei nostri figli. Troppe famiglie sono state lasciate sole in questi anni. Di certo non abbasseremo l’attenzione proprio ora che il traguardo lo sentiamo più vicino».

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