Il cuore dell’Agro batte per Vincenzo

NOCERA SUPERIORE - La solidarietà chiama e l’Agro nocerino risponde presente. Si è svolta ieri in piazza Sant'Alfonso, a Pagani, una raccolta fondi con la vendita di calendari dell'associazione Xia-Gibbs per finanziare la ricerca scientifica e per aiutare il 14enne Vincenzino D'Alessandro , affetto dalla sindrome rarissima con 300 casi nel mondo, con il bambino di Nocera Superiore che è uno dei pochi italiani ad esserne affetto. Vincenzo è un bambino solare e carismatico e questa sindrome, che crea disturbi comportamentali e cognitivi, lo limita tanto. I suoi genitori, il padre Giovanni D’Alessandro e la madre Italia Attanasio , avevano subito capito che qualcosa non andasse già quando il bambino era piccolo e da lì hanno investito tutte le loro energie per dare un nome a questa malattia.

«Vincenzo è nato nel 2007 e a cinque mesi ci siamo accorti che aveva dei problemi motori e, grazie ad un’amica di famiglia che è una neuropsichiatria infantile, abbiamo capito che c'era qualche problema. Ci siamo subito attivati con la fisioterapia e abbiamo iniziato il nostro percorso presso l'ospedale Bambin Gesù di Roma. Si è capito subito che era una sindrome genetica. Però, ad ogni indagine non risultava mai niente. Fino a quando Vincenzo ha compiuto 11 anni, infatti, non sapevamo cosa avesse », ha raccontato la madre Italia. Nel 2018 la svolta è arrivata grazie a Telethon.

«Sono entrata in questo progetto grazie al professor Nicola Brunetti del Secondo Policlinico di Napoli e nell’aprile 2019 abbiamo avuto la diagnosi: una sindrome rara scoperta nel 2014 da Richard Gibbs . Quando l'abbiamo scoperto eravamo solo due famiglie in Italia», hanno spiegato i genitori del 14enne. Dopo essere stati ospiti alla maratona Telethon, nel 2019, i coniugi D’Alessandro, insieme ad altre due famiglie, hanno fondato l'associazione Xia-Gibbs Italia per sensibilizzare le persone verso questa tematica e per raccogliere fondi per la ricerca.

«Attraverso la pagina Facebook dell'associazione siamo riusciti ad entrare in contatto con altre famiglie. Attualmente in Italia siamo 12 famiglie e abbiamo tre progetti di ricerca in atto. Lo scorso weekend siamo stati all'ospedale di Modena a fare una giornata di sensibilizzazione hanno raccontato i genitori del 14enne di Nocera Superiore - . Abbiamo creato un centro di riferimento specifico per la Xia-Gibbs. Eravamo tutte le famiglie con i figli e c'erano cinque specialisti che hanno visitato i nostri bambini. Abbiamo un altro progetto in atto allo Stella Maris di Pisa che riguarda l'aspetto psichiatrico perché una componente di questa sindrome è l'aspetto autistico. Abbiamo anche un progetto di genetica in atto. Il nostro obiettivo è andare avanti con la ricerca soprattutto con la genetica. Stiamo cercando di mettere i nostri bimbi a disposizione della scienza per una migliore qualità della vita per loro. Forse le vite dei nostri bimbi potranno aiutare chi purtroppo nascerà con questa sindrome e riuscirà grazie al nostro impegno e al contributo di quanti ci possono aiutare nella solidarietà ad individuare una cura genica per poter aiutare questi bimbi, se non a guarire, ad avere una vita migliore».

Grazie alla sinergia con la scuola che ha lavorato in un'ottica di inclusione, il 14enne sta frequentando il Primo istituto comprensivo di Nocera Inferiore. «Penso che aiutare la ricerca sia una cosa importantissima perché un piccolo contributo veramente aiuta tante famiglie ha puntualizzato la madre di Vincenzo D’Alessandro - . Quando sono stata dietro le quinte prima di partecipare alla maratona della Telethon c'erano tante famiglie con tante patologie gravi e la ricerca può sembrare nulla per chi vive una vita normale. Ma per chi ha un problema di questo tipo è davvero una grande speranza. Lo Stato fornisce un supporto alla terapia di questi bambini fino ad una certa età, mentre con il crescere le ore di terapie finanziate vengono ridotte. Attualmente facciamo tutto a nostre spese, perché l'unica alternativa per mio figlio sarebbe il seminterrato che, secondo noi, non è adatto per una terapia riabilitativa. Vorrei che lo Stato non ci abbandonasse. Io ho la fortuna di lavorare, mio marito lavora e con tanti sforzi ci possiamo permettere la terapia a pagamento. Ma ci sono altre persone che non se lo possono permettere. Crescendo i nostri bambini non diventano autonomi e quindi l'aiuto è necessario. Voglio sensibilizzare soprattutto le Asl e la Regione per dare la possibilità di dare un contributo a tutte le famiglie. Non mi sembra giusto che crescendo questi bambini vengano abbandonati, dopo una certa età non vengono dati più contributi alle famiglie per garantire la terapia. Va sostenuta la parte terapistica per l'aiuto di questi bambini».

All’iniziativa di Pagani, ieri, c’era anche l'assessore con delega alle Politiche sociali, Valentina Oliva. «È fondamentale sensibilizzare tutto il territorio, non solo la città di Pagani che risponde sempre positivamente ad ogni richiesta di supporto soprattutto per le fasce più deboli. Nell'ottica dell'interesse dei minori abbiamo pensato, anche in occasione delle festività natalizie, di creare occasioni di svago e di sensibilizzazione con raccolte fondi attraverso degli spettacoli per bambini che purtroppo per motivi di salute vicino un disagio permanente». Soddisfatta dell'esito dell'iniziativa anche la volontaria e referente del progetto, Amalia Vitolo . «Abbiamo avuto un bel riscontro e siamo contenti. Adoro Vincenzo e vorrei far capire alle persone quanto è importante comprendere questi bambini».

Rosanna Mazzuolo