«Giovanna e Fabiana potranno comunicare attraverso lo sguardo»
Un puntatore oculare per le due bimbe con sindrome di Rett L’emozione delle mamme per il dono dell’Onlus a Pediatria
Un puntatore oculare che consentirà alle piccole Giovanna e Fabiana, affette dalla sindrome di Rett, di poter comunicare attraverso lo sguardo. Un «piccolo miracolo» della tecnologia che si è avverato ieri mattina presso il reparto di pediatria dell’ospedale “Santa Maria Incoronata dell’Olmo”.
L’associazione “Amici neurologia pediatrica Carlo Sorrentino” – con il contributo di alcuni partner come l’associazione Inner Wheel della presidente Dina Scrocco – ha infatti donato all’unità pediatrica, diretta dal dottor Basilio Malamisura, uno strumento di avanzata tecnologia medica che consentirà alle due bambine di poter comunicare più agevolmente con il mondo esterno.
«Sono tanto emozionata perché la consegna del puntatore oculare è una cosa molto importante per Fabiana – ha spiegato la dottoressa del reparto, Maria Grazia D’Adamo –. Una delle due bimbe l’ha già avuto da privati, noi abbiamo invitato entrambe per la consegna di questo strumento necessario per loro che non hanno la capacità di comunicare (né con le parole, né con i gesti, né con la scrittura) in maniera convenzionale a causa di una rara e terribile malattia neurologica. Possono parlare solo attraverso i loro bellissimi occhi: naturalmente ai genitori dicono tutto, ma grazie al puntatore potranno farsi capire meglio anche da noi medici. Tutto questo grazie alla solidarietà delle associazioni che hanno contribuito affinché questo potesse verificarsi».
Giovanna e Fabiana, infatti, rappresentano due dei tre casi registrati in città di ragazze affette da sindrome di Rett, una malattia neurodegenerativa che colpisce un bambino su 10 mila circa e che comporta gravi ritardi nell’acquisizione del linguaggio e della coordinazione motoria. Inevitabili, dunque, le difficoltà di comunicazione che proprio grazie al puntatore oculare potranno essere in parte superate.
Lo strumento, infatti, consentirà alle piccole di farsi capire attraverso il solo movimento degli occhi. «Non a caso questa terribile malattia è anche conosciuta come “sindrome delle bambine dagli occhi belli” – ha raccontato commossa Paola Bottone, mamma della piccola Fabiana –. Lo strumento ci permetterà finalmente di comunicare meglio con le nostre figlie e di entrare in un mondo tutto loro che ai più può sembrare non ci sia, e invece è talmente sconfinato da riservarci sempre nuove scoperte. Sono sicura che le nuove tecnologie ci permetteranno di spalancare una porta a livello comunicativo con le nostre bambine, per superare le barriere del linguaggio convenzionale e andare oltre l’ordinarietà».
«Quello che si è realizzato nel reparto di pediatria è la testimonianza che questo ospedale lavora al meglio delle sue possibilità – ha aggiunto Rosaria De Sio, mamma di Giovanna –. Confidiamo con tutto il cuore che le parole del direttore generale, che ha confermato il potenziamento della struttura, si possano concretizzare presto. Questa per noi è la nostra seconda casa, anche di notte abbiamo sempre le porte aperte. Il personale del reparto di pediatria è eccezionale e ci accoglie sempre in maniera impeccabile, sono i nostri angeli».
Giuseppe Ferrara
©RIPRODUZIONE RISERVATA
L’associazione “Amici neurologia pediatrica Carlo Sorrentino” – con il contributo di alcuni partner come l’associazione Inner Wheel della presidente Dina Scrocco – ha infatti donato all’unità pediatrica, diretta dal dottor Basilio Malamisura, uno strumento di avanzata tecnologia medica che consentirà alle due bambine di poter comunicare più agevolmente con il mondo esterno.
«Sono tanto emozionata perché la consegna del puntatore oculare è una cosa molto importante per Fabiana – ha spiegato la dottoressa del reparto, Maria Grazia D’Adamo –. Una delle due bimbe l’ha già avuto da privati, noi abbiamo invitato entrambe per la consegna di questo strumento necessario per loro che non hanno la capacità di comunicare (né con le parole, né con i gesti, né con la scrittura) in maniera convenzionale a causa di una rara e terribile malattia neurologica. Possono parlare solo attraverso i loro bellissimi occhi: naturalmente ai genitori dicono tutto, ma grazie al puntatore potranno farsi capire meglio anche da noi medici. Tutto questo grazie alla solidarietà delle associazioni che hanno contribuito affinché questo potesse verificarsi».
Giovanna e Fabiana, infatti, rappresentano due dei tre casi registrati in città di ragazze affette da sindrome di Rett, una malattia neurodegenerativa che colpisce un bambino su 10 mila circa e che comporta gravi ritardi nell’acquisizione del linguaggio e della coordinazione motoria. Inevitabili, dunque, le difficoltà di comunicazione che proprio grazie al puntatore oculare potranno essere in parte superate.
Lo strumento, infatti, consentirà alle piccole di farsi capire attraverso il solo movimento degli occhi. «Non a caso questa terribile malattia è anche conosciuta come “sindrome delle bambine dagli occhi belli” – ha raccontato commossa Paola Bottone, mamma della piccola Fabiana –. Lo strumento ci permetterà finalmente di comunicare meglio con le nostre figlie e di entrare in un mondo tutto loro che ai più può sembrare non ci sia, e invece è talmente sconfinato da riservarci sempre nuove scoperte. Sono sicura che le nuove tecnologie ci permetteranno di spalancare una porta a livello comunicativo con le nostre bambine, per superare le barriere del linguaggio convenzionale e andare oltre l’ordinarietà».
«Quello che si è realizzato nel reparto di pediatria è la testimonianza che questo ospedale lavora al meglio delle sue possibilità – ha aggiunto Rosaria De Sio, mamma di Giovanna –. Confidiamo con tutto il cuore che le parole del direttore generale, che ha confermato il potenziamento della struttura, si possano concretizzare presto. Questa per noi è la nostra seconda casa, anche di notte abbiamo sempre le porte aperte. Il personale del reparto di pediatria è eccezionale e ci accoglie sempre in maniera impeccabile, sono i nostri angeli».
Giuseppe Ferrara
©RIPRODUZIONE RISERVATA